Arreta Goiztiarra
BISITA PROFILERA
ADIMEN URRITASUNA
Adimen urritasuna duten haurrek, bataz bestekoa baino funtzionamendu intelektual baxuagoa dute. Hortaz, muga nabarmenak izaten dituzte adimenaren funtzionamenduan; hau da, egokitze-trebetasunetan. 18 urte bete baino lehen agertzen da, eta ez da ezgaitasun bat azaltzen diren mugak landuz gero hobetu eta garatu daitezkeelako. Faktore biologikoek (kromosoma anomaliak, metabolismo nahasketak, hormona urritasun larria, sindrome dejeneratiboak) eragin handia dute gaixotasun honetan, baita inguruneko faktoreek ere (jaio aurretiko infekzioak, erditze goiztiarra izatea, jaio ondoren garun kaltea izatea...).
MUGAK:
Komunikazioan
Norbere zaintzan
Aisialdian eta lanean
Komunitatearen erabileran
Norberaren burua zuzentzean
Ikasketa-trebetasun funtzionalak
Etxeko bizitzan trebetasun sozialak
GOMENDATZEN DUGU: X AHULAREN BIDEO HAU
DOWN SINDROMEA
ESKU HARTZEA
-
Haurraren osasuna eta segurtasuna bermatzeko, haurra bizi den egoera aztertzea garrantzitsua da, familiaren ohiturak...
-
Banakako ekintzetan laguntza behar ezkero eskaini. Beraien gaitasunak hobetzen joateko asmoz.
-
Garapen motrizean izan daitezken arazoak direla eta, ariketa fisiko berezi eta ezberdinak egitea oso garrantzitsua da.
-
Informazioa era bisual eta sonoroan emateak asko erreztuko du beraien ulermen maila, honekin batera, keinu eta mugimenduei baita ere.
-
Sozializazioan arazorik somatzen bada, beste klasekideekin harremantzeko ekintza desberdinak bideratzea garrantzitsua da.
-
Irakasle bezala, ez dugu klase berezi batera eramango; haur horrek klase arruntean jarraituko du.
X AHULA
Down sindromea 21 edo 21 trisomia 21. kromosoma parean hiru kromosoma agertzearen ondoriozko asaldura genetikoa da. Anomalia kromosomiko honek, zenbait organoren funtzionamenduan eragiten du. intentsitatea ez da berdina pertsona guztietan, hau da, pertsona guztiak ez dira berdin afektatuak. Bestalde, sindromearen azaleko ezaugarriak dituenez erraz detekta daitekeen adimen urritasuna da.
800 - 1.000 jaio berrietatik batean agertu ohi da. Hau haurdunaldian zehar detektatu daiteke amniozentesia eginez. Horretaz guztiaz gain, jakin baharra dago amaren adinak eragina duela.
DEFINIZIOA
Down sindromea gorputzeko zeluletan soberan dagoen kromosoma batek eragiten du. Gizakiok, gorputzean 10 bilioi zelula ditugu eta zelula bakoitzean 46 kromosoma biltzen dira, horietan, 23 bikote sortuz. 21. parean bi kromosoma egon ordez hiru badaude, Down sindromea sortzen da.
ZERK EAGITEN DU?
-
Down sindromea duten haurren erdiek, gutxi gora behera, bihotzeko gabeziak izaten dituzte. Beraz, hauek, lehenengo bi hilabetetan zehar, kardiologo pediatriko batek egindako azterketa bat pasatzea komeni da.
-
Hesteetako gabeziak ere ohikoa dira, izan ere, esteetako malformazioekin jaiotzen dira.
-
Ehuneko altu batek ikusmen arazoak jasaten dituzte, ala nola; esotropia, miopia, hipermetropia eta kataratak.
-
Down sindromearekin jaiotzen diren haurren % 75ak entzumen arazoak izanten dituzte.
-
Infekzioak hartzeko joera handia dute, horien artean, bronkitisa eta neumonia ere.
-
Gainontzekoek baino aukera gehiago dute Alzheimer gaixotasuna garatzeko.
OSASUN ARAZOAK
-
Aurpegi borobila.
-
Artikulazio arazoak.
-
Begi, aho, sudur eta belarri txikiak.
-
Eskuak eta oinak ere txikiak eta lodiak.
-
Eskuetan tolestura bakarra (gainontzekoek bi digun bitartean) eta oinetan ere lehenengo eta bigarren behatzen artean banaketa nabarmena dute.
EZAUGARRI FISIKOAK
Mutazio genetiko baten ondorioz gertatzen den sindromea da. koefiziente intelectual bajuagoa izaten dute eta beraien garapenean zailtasunak (motore zein abstrakzio arloetan).
Haurraren lehenengo urteetan ez da hain erraza detektatzeko baino hitz egiten hasten direnean eta baita beraien porteran bai fisikoan sumatzen hasten da.
Sindrome honek gizon eta emakumeengan eragiten du. Hala ere, nabarmenagoa da gizonengan. Izan ere, emakumeek bi X kromosoma izatean bigarrenak babesten dituelako. Honen ondorioz, eramalea izango da eta gaixotasuna ez da hain nabarmena izango.
gen batek ez du ondo lan egiten eta honek kromosoma afektatzen du, honen ondorioz, ez da gai proteina bat sortzeko, eta horrek eragiten du koefiziente intelektual bajuagoa edukitzea.
EZAUGARRIAK
Hitz egiteko zailtasunak, hiperaktibitatea, deficit de atención, belarri handiak, burua pixka bat handia eta luzea, otitis arazoak askotan…
-
Begirada eta kontaktua ez dute gustuko.
-
eskatutako erantzutea kosta egiten zaie.
-
Kontzentrazio falta, baina aldi batez ikusita barneratzen dituzte gauzak.
-
Komunikatzeko arazoak izaten dituzte.
GURASOEI TERAPIA
Ez daude gaixotasunak, gaixoak baizik. Horregatik, bakoitza aztertu beharra dago eta bere beharrak asetu.
ASOZIAZIOAK
Asociación X Frágil del País Vasco
Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid
Federación Española del Síndrome X Frágil
LAGUNTZA SISTEMA ESKOLAN
Kanpo zerbitzuak: Foru aldundiak, osakidetza, guraso elkarteak…
Barne zerbitzuak: Berritzegunea, CRI, eskola HH/LH (aholkularia, tutorea, laguntza irakaslea…).
BERRITZEGUNEA: Zonaka edo lurraldeka erabiliko diren tresnak dira, hezkuntzaren berrikuntza eta hobekuntzarako. Unibertsitatetik kanpo jardungo dute laguntza zerbitzu gisa.
(etapa ezberdinetako aholkulariak, HBZ bultzatutako programak (aniztasuna, hizkuntza normalkuntza...), HPB aholkulariak, idazkari-dokumentaristak…)
Helburuak: Eskola barrituak bultzatzea, hezkuntza bitartea bultzatzea, eta hobetzea, irakaslearen gaurkotzea, hezkuntza premia bereziak duten ikasleen beharrak asetzea...
ERAKUNDEAK
